Par Louise Vernerey, 12ème
Moi et mon expérience
Je m’appelle Louise Vernerey et je suis en 12ème. J’ai une condition qui s’appelle la microdélétion 22q11, une maladie rare. Elle entraîne des manifestations variées : cardiopathies, fente palatine, déficit immunitaire, hypocalcémie et troubles des apprentissages.
J’ai envie dans cet article de parler de mon expérience et de la façon dont cela m’affecte à l’école et dans ma vie en général, car je me suis souvent sentie mal comprise. Je n’ai pas pu parler jusqu’à l’âge de 3 ans, même pas prononcer le mot “biberon”. À 4 ans, j’ai eu une opération du palais qui m’a aidé à parler. J’ai dû apprendre à articuler et faire beaucoup de logopédie pour y arriver. Mon système immunitaire est très faible. J’attrape plus facilement les maladies (bronchite, grippe, etc.) et on a l’impression que je parle “du nez” quand il est bouché. Tous ces obstacles ont compliqué mon épanouissement à l’école.
Ce qui m’a surtout affecté, c’est le côté social. En effet, il est très compliqué de me faire des amis. Du coup, au début de l’adolescence, j’ai commencé à ne pas être sûre de moi pour faire le premier pas. Pour travailler, je préfère être seule plutôt qu’en groupe pour éviter le regard et le jugement des autres. Parfois, les autres m’évitent car certains pensent que travailler avec l’ESP c’est une “honte” ou ils ne veulent pas se faire humilier par leurs amis. Un jour, quand je me suis mis en paire pour la première fois, quelqu’un a dit “Oh, tu travailles avec l’ESP freak”. Par ailleurs, je me suis fait beaucoup harceler en 9ème car j’étais et suis toujours une cible facile. Par contre, pendant la pause du matin j’aime me mettre seule parce que je suis fatiguée des cours et du bruit… Je sens que les gens à l’école me regardent souvent de travers, mais j’aimerais être reconnue pour moi-même. Il existe de la neurodiversité partout, et pas seulement à l’ESP. 20% de la population mondiale est neurodivergente, il y a même des profs qui sont neurodivers et d’autres élèves dans les cours. Nous sommes tous différents et nous ne devons pas avoir peur de l’être et d’avoir honte.
Mes forces
L’ESP ne me définit pas. Je suis quelqu’un sur qui on peut compter, je suis créative, je peux avoir des idées à partager et j’ai plein d’autres qualités. Par exemple voici un dessin et une de mes créations de crochets
Une autre force, c’est que j’arrive à ressentir les émotions des autres (surtout des animaux). Je suis une personne très empathique et toujours à l’écoute des autres. Par exemple, un jour quand je travaillais avec un cheval, dès que je me suis approchée, j’ai ressenti une tristesse que je ne connaissais pas. Mon prof m’a confirmé qu’un autre cheval était décédé le jour avant et j’ai pu ressentir l’émotion dans mon cheval.
Conseils pour mieux faire
Pour les élèves: faire moins de bruit en classe si possible dans des moments d’exercice ou de travail, m’accepter dans les groupes de projet ou me demander si j’ai envie d’être dans le groupe. M’inclure en me disant bonjour pour que je ne me sente pas invisible.
Pour les profs: vous pouvez me laisser écouter de la musique pour les exercices ou la lecture quand on est en autonomie et ensuite me donner des délais plus flexibles pour les devoirs et travaux à rendre.
